Nuestra Historia

La historia que voy a narrar es totalmente verídica, aunque he obviado fechas, nombres y otros datos sensibles, pero queda lo suficiente para que conozcáis qué nos ha hecho llegar hasta aquí.

Somos unos padres desesperados con nuestro hijo, que desde muy pequeñito (2 años) comenzó a despertarse por las noches y sufrir una especie de arcadas a las 2.00 de la mañana. Lo llevamos al pediatra y nos derivaron a todos los especialistas: optometrista, digestivo, neuropediatría, endocrinología… Todos comenzaron a hacerle pruebas, pero sin saber claramente qué estaban buscando.

Un día, iluminados por el Espíritu Santo, colocamos una cámara de vídeo en su habitación para ver qué le ocurría cuando se despertaba, y pudimos ver la secuencia completa: se levantaba de la cama, se incorporaba y al ratito de estar de pie «se evidenciaban algunos espamos/mioclonías de tronco o rizoaxial» (definición tomada de un diagnóstico médico), de unos 4 minutos de duración, con una frecuencia de 6-7 episodios al mes. Tras él, se quedaba dormido.

Le realizan pruebas un poco más serias, descubriendo con una resonancia magnética una lisencefalia (cerebro más plano que lo habitual); y con un electroencefalograma en privación de sueño, descubren «actividad frecuente epileptiforme intercrítica y ondas lentas delta multifocal«. Como puedes imaginar, esto nos sonaba a chino profundo.

Tras la consulta con endocrinología, desde neuropediatría deciden aplicarle un tratamiento con ácido valproico 0.5 cc cada 12 horas 5 días, para ir aumentando progresivamente.

A partir de ese momento las crisis van en aumento, se disparan las mioclonías, ya son prácticamente diarias. Se le sube la cantidad de ácido valproico, pero la cosa no va a mejor, aparecen unas caídas que, si bien antes eran esporádicas, ahora la frecuencia se multiplica por 30, su estado es mucho más cansado. En el plan de actuación indican que «debemos intentar apurar los medicamentos hasta la dosis máxima tolerable por la posibilidad de epilepsia refractaria de los fármacos«. Incorporan Levetiracetam, un fármaco que ChatGPT no sabe bien el mecanismo de cómo actúa, pero que se sabe que «se une a una proteína sináptica llamada SV2A en el cerebro y que esta acción modula la liberación de neurotransmisores y reduce la excitación neuronal anormal que provoca convulsiones«.

Viendo que la cosa va a peor, le «instalan Clobazam«, un medicamento anticonvulsivo de la familia de las benzodiacepinas, manteniendo el ácido valproico y el levetiracetam.

Pasan unos 20 días y sin efecto, las crisis no desaparecen, con caídas estrepitosas, les pedimos que le quiten el levetiracetam, porque desde que comenzó con ese compuesto comenzó a tener dificultades de aprendizaje, pero nos recalcan que eso «se debe a las crisis que presentan y al electroencefalograma tan alterado, y nunca al medicamento«. Cambian a Clonazepam, que es un fármaco que provoca cierta dependencia y que tiene efectos secundarios cognitivos o de sedación: era una gotita azul que, en el momento de tomársela, literalmente se desplomaba. Aprecian que aumentar más las dosis de levetiracetam no son más efectivas, por lo que comienzan a disminuírselo.

Quince días más tarde comienza a estar peor, «muy atáxico, con más babeo«. Le cambian toda la medicación, en ese momento tiene 4 medicamentos.

Seis días más tarde, la pobre criatura no es capaz de hablar, con total inestabilidad de la marcha, se despierta de madrugada y es incapaz de conciliar el sueño. Le retiran el Clonazepam y le ponen otro similar, para ver si mejora, pero no, siguen las caídas, los golpes… Al aumentar la dosis parecen aumentar el número de crisis. Por esta época identifican su epilepsia como de Lennox-Gastaux: en resumen es un tipo de epilepsia para la cual no existe cura y que los sujetos que la padecen, se golpean repetidas veces en todos su miembros, sin posibilidad de sanación.

Unos días más tarde, se convencen que toda la medicación parece inútil.  A partir de ese momento, sustituyo a mi esposa y soy yo quien acude a las citas, sólo con mi hijo, les suelto la palabra «lobotomizado» y allí se aterroriza hasta el grillo de plástico. Me acompaño de una hoja de Excel donde he registrado todos los cambios de medicación, lleva en ese momento 5 potingues, ineficaces a todas luces. Retiran algunos medicamentos pero dejan los dos iniciales.

Siete días más tarde notan mejoría al retirar parte de la medicación, con mejora de su cognición. Tiene los 2 medicamentos del principio y le ponen otro más, que se lo hacen a medida en el hospital.

20 días más tarde, literalmente pone en el informe «ACUDE PADRE SIN NIÑO«. Mi hijo se ha lesionado, se ha fracturado el dedo pequeño de su mano izquierda, y no ha mejorado nada. Le vuelvo a decir que tiene mucha medicación puesta y me dicen «¿Y si uno alguna vez funciona?«, a lo que, por la cara que le puse, deciden retirar uno de los medicamentos, dejando el primero y último.

Dos meses más tarde tenemos una consulta telefónica, donde las crisis por caída persisten, pero está mucho mejor. Descubren que le estamos dosificando mal la medicación, que en vez de los 10 mg/ml que nos han indicado, le estamos dando 2.5 mg/ml, y montan en cólera, llegando al extremo del velado insulto por ignorantes, como si alguien nos hubiera explicado bien cómo debíamos proporcionarle las dosis. Nosotros pensábamos que habían acertado con la dosificación, cuando lo que ocurría es que le estábamos dando menos de lo necesario para que hiciese efecto.

Un mes más tarde, con la dosis «correcta», las crisis son más intensas, con crisis atónicas, con ausencias «típicas», sin responder a estímulos. En el informe de evolución, aparece «Queda probar: RFM, LTG, Dieta Cetogénica«

Tres meses más tarde «LLAMA EL PADRE POR TELÉFONO«. En ese tiempo que ha transcurrido, nos hemos movido con un biólogo y hemos conseguido algunas mejorías, con un tratamiento sin gluten, con hierbas que le depuran el organismo, y cognitivamente ha mejorado considerablemente. En esos momentos solo tiene ácido valproico y anotan que se lo queremos bajar. La pobre criatura ha de llevar un casco ortopédico en su cabeza, porque de tantos golpes, tiene lesiones en las cejas, en la parte posterior de la cabeza, en las mejillas… Es más, le han cosido tantas veces el mentón de la barbilla que ya no se lo pueden coser más y tiene una cicatriz «a lo Harrison Ford» justo debajo (quiero imaginarme que de mayor será uno de sus rasgos más sexys).

Seis meses más tarde, en una consulta telefónica, le indico que quiero quitarle toda la medicación (realmente ya se la habíamos eliminado, bajando 50 ml cada semana, muy poco a poco para evitar que le apareciera un síndrome de abstinencia o similar, pero para que tuvieran constancia de ello). Se monta tal escándalo que, tras colgarle el teléfono, tuve un ataque de nervios, a la doctora poco le faltó para quitarme la custodia de mi propio hijo… Cómo se puso… Me mandan por carta el diagnóstico y dice claramente «EL PADRE QUIERE RETIRARLE LA MEDICACIÓN«, aparte de una retahíla de razones por las que no hacerlo.

Uno de nuestros grandes temores era que la medicación que le proporcionaron tuviera efectos secundarios a largo plazo, pero el cuerpo humano está hecho de una forma que no parece, bajo el ojo atento de sus padres, que le hayan quedado secuelas.

Cuatro meses más tarde, vamos de nuevo a neuropediatría, y la doctora no se lo cree. No tiene tratamiento farmacológico alguno, solo tiene la dieta sin gluten, sin ternera ni cerdo ni fritos, con un complejo vitamínico de Omega-3. Lo explora y no sale de su asombro, se plantea incluso darle el alta y le digo que no, que esperemos un poco a ver cómo evoluciona. Se sigue cayendo de vez en cuando, pero deja anotado en el informe «Muy bien, muy buena conexión, muy buenas respuestas y muy buen juego«.

Durante todo este tiempo, tanto mi esposa como yo rezamos todas las noches por él, por el resto de la familia y por quien se nos ponga a tiro. Han sido muchas, pero muchas las veces que, tras la oración, me ha venido la inspiración de «léete el prospecto», y descubrir que todos los efectos secundarios estaban concentrados en mi hijo. Ya estábamos antes en un movimiento de matrimonios, pero con más sentido, nos sentimos iluminados por nuestra fe.

Pasa un año más y volvemos a ir juntos. El «ACUDE CON SU PADRE» deja ver que me tienen un cariño especial, cosa que agradezco. Mi hijo no está del todo bien, persisten todos los días las antiguas mioclonías de la madrugada, solo que ahora ocurren al despertar (justo en el paso del sueño a la vigilia), más las que tiene a lo largo del día, son un «parpadeo» que, como no está drogado por la medicación, ya consigue controlar su estabilidad y se desploma menos. Pero como no tiene nada que le reduzca los reflejos, sólo cuando está muy cansado es cuando se cae, por lo que optamos por hacerle dormir una pequeña siesta después de comer, consiguiendo descansar un ratito y, aunque después le vuelve a dar, son muy pocas convulsiones y muy controladas. Nos dice: «Lo que estéis haciendo, seguid haciéndolo».

En esta cita presencial, le pido que queremos la dieta cetogénica, y se opone. Me suelta un NO categórico, indicando que «TU HIJO PUEDE QUE NO TENGA EPILEPSIA» (no os podéis imaginar lo que recorre mi cuerpo después de años con drogas de todo tipo que le hemos suministrado a mi hijo), y por tanto «no le va a poner el TRATAMIENTO CETOGÉNICO porque es muy duro y bla bla bla…» Le digo que toda la medicación que le han dado no la ha tolerado y me ha reconocido en alguna ocasión que tiene epilepsia refractaria, es decir, que nada funciona. Recapacita y le vuelve a mandar otro electroencefalograma con privación de sueño, donde realmente identifican sus convulsiones con el Síndrome de Lennox-Gastaux y, tras ver los resultados, accede a la dieta cetogénica.

Desde entonces nos reciben en el mismo hospital, pero un área totalmente distinta, y donde se quedan maravillados que ya tenemos más del 50% de la dieta conseguida, pues al quitarle el gluten, ya no hay harinas en su vida.

Evidentemente tendremos que incorporar alimentos grasos, como la carne de cerdo, la ternera, aunque mantengamos el pollo, pavo, pescados… Al principio es un descontrol total, pero anotando todo vamos haciéndonos con la nueva alimentación, y además tenemos soporte tanto de enfermería como de la nutricionista, con unos batidos que son especialmente indicados para él (y caros, muy caros, que por suerte la Seguridad Social le costea, gracias también a su discapacidad reconocida – menos mal porque en la etapa del biólogo, todos los suplementos fueron por la vía privada y, literalmente, me arruiné).

Pero mi hijo tiene un «arma secreta», que es su padre, cabezón como nadie, experto en tareas ultradifíciles (siempre he dicho que alguien debe estar haciendo las tareas fáciles porque todo lo ultracomplicado me ha tocado a mí), al que además ser apasionado con todo lo que hace, lo que quiere ver es a su hijo sano, y no le importa quedarse hasta las tantas de la mañana haciéndole croquetas, empanadillas, tortitas, todo ello sin gluten y sin hidratos de carbono (o muy pocos). Me paso el poco tiempo libre que me queda innovando, recortando del sueño, viendo canales de Instagram/ Telegram/Youtube donde aprendo y voy mejorando mis recetas, para que mi hijo y el resto de la familia se alimente mejor.

Y, ciertamente, cada día que no le da el ataque en el cambio de sueño a vigilia, es una pequeña recompensa, para seguir ajustando las grasas, los hidratos de carbono, las proteínas… Incluso ha mejorado intelectualmente, en el colegio lo ven más maduro, más centrado… Lo que pasa es que esta dieta es muy cara, son todo alimentos naturales, en el mundo actual se han demonizado las grasas y elevado a la categoría de Dios a los carbohidratos. A pesar de todo ello, no me importa gastarme lo que haga falta, incluso si he de pluriemplearme, por él, lo hago.

Muchos de los que me conocéis sabéis que ya no asisto a congresos, a eventos, y la razón es esa: NO PUEDO. Mi esposa no puede hacerse cargo sólo de él, tenemos otro miembro de la familia que necesita atención, cuidados, cariño, mimicos… Se me parte el alma cuando hay eventos a los que podría ir, de oyente, de ponente, a hacer networking… Pero es que mi hijo necesita atención, ya que en el momento menos esperado, se cae, se golpea, ha de ir al hospital a que le entablillen un brazo (a principios de 2025 se rompió el codo, por ejemplo), o se fractura uno de sus deditos… Incluso veo que ni siquiera mi trabajo es suficiente, por lo que ya estoy buscando ingresos pasivos que me ayuden a sufragar el enorme coste de su alimentación.

Confiemos en Dios, que Él sabe lo que se hace.

Junio de 2025.